Резюме. Состоялась пресс-конференция, посвященная Международному дню рассеянного склероза, в ходе которой обсуждались острые вопросы финансирования и внедрения инновационных терапевтических практик в Украине.
Накануне Международного дня людей с рассеянным склерозом, который отмечается 30 мая, мировое сообщество состоялось публичное обсуждение актуальных вопросов своевременной диагностики и лечения пациентов с этой патологией.В информационном мероприятии приняли участие представители сообщества пациентов и врачей, Министерства здравоохранения Украины и Комитета Верховной Рады Украины по здоровью нации, медицинской помощи и медицинского страхования. Актуальность клинической проблемы приводит дебют рассеянного склероза в ранней возрастной категории и чрезвычайно высокий уровень инвалидизации пациентов, достигающий 88%.Ведущим фактором неблагоприятного прогноза у пациентов с рассеянным склерозом сейчас видна недостаточная информированность населения, низкая настороженность врачей и ограниченный доступ к современному лечению. Мероприятие проведено при содействии общественного объединения "Украинское сообщество с рассеянным склерозом" и компании Санофи в Украине.
Руководитель ОО «Украинское сообщество с рассеянным склерозом» Екатерина Мисюра рассказала, что распространенные в обществе ошибочные представления о патогенезе заболевания обуславливают позднее обращение за медицинской помощью, а ограниченный доступ к инновационному лечению. клинического решения и, как следствие, значительно снижает эффективность терапии.Докладчик обратила внимание на успешный опыт европейских стран по применению современных лечебных стратегий, позволяющих предотвратить инвалидизацию и предоставлять шанс пациентам с рассеянным склерозом жить обычной жизнью. Однако, учитывая стоимость лечения, пациенты нуждаются в государственной поддержке путем внедрения системы реимбурсации.
Андрей Гаврилюк, генеральный директор директората качества жизни Минздрава Украины, подтвердил гарантирование качества жизни государством. Начиная с 2017 года, отмечен рост финансирования государственных программ по лечению рассеянного склероза в 3 раза, который в настоящее время составляет 135 млн грн.Среди главных проблем докладчик указал несоответствие скорости обновления номенклатуры препаратов реальным потребностям пациентов и врачей.
По словам Татьяны Негрич, доктора медицинских наук, заведующего кафедрой неврологии Львовского национального медицинского университета им. Данила Галицкого, немногочисленность зарегистрированных пациентов с рассеянным склерозом в Украине (21 тыс.).) объясняется неудовлетворительным уровнем диагностики этой патологии. А высокий уровень инвалидизации спикер связала с ограничением опционального современного лечения и персонифицированного подхода, что затрудняет принятие адекватного клинического решения при рефрактерном течении заболевания, плохой переносимости лечения.
Руководитель отдела внешних связей Европейской платформы рассеянного склерозаЭмма Роган (Emma Rogan) поделилась результатами исследования «Барометр», свидетельствующим о положительное влияние на динамику заболевания введение национальных программ исследования рассеянного склероза и создание реестров заболеваемости.Опираясь на опыт европейских стран, Донна Уолш (Donna Walsh), председатель Европейской федерации неврологических ассоциаций (EFNA), рассказала о путях преодоления экономического бремени рассеянного склероза в европейских странах благодаря внедрению эффективных лечебных препаратов.
Геннадий Московко, кандидат медицинских наук, заведующий кафедрой неврологии и нейрохирургии ФЮО Винницкого национального медицинского университета имени М.И.Пирогова отметил, что негативные социальные последствия рассеянного склероза связаны с ранним дебютом заболевания и хроническим течением, который приводит к быстрой и необратимой инвалидизации, что делает невозможным жизнь пациента с рассеянным склерозом без посторонней помощи.Само применение болезнемодифицирующих препаратов до наступления значительных необратимых изменений умственного, эмоционального и физического состояния может значительно изменить течение заболевания и снизить риск инвалидизации.Клинический опыт европейских стран свидетельствует о рентабельности в долгосрочной перспективе применения лечебной стратегии на основе применения болезнемодифицирующих препаратов во время «окна возможностей».
Конференция закончилась совместным обращением сообщества пациентов и врачей в государственные органы с просьбой обратить внимание на отсутствие системного подхода в Украине к ранней диагностике рассеянного склероза и ограниченный доступ к инновационному лечению.Как один из путей решения проблемы, было предложено внедрить в украинской системе здравоохранения современные терапевтические алгоритмы с доказанной эффективностью и включение рассеянного склероза в список приоритетных программ Минздрава.Больше информации об особенностях протекания и современных диагностически лечебных подходов у пациентов с рассеянным склерозом на вебинаре, который состоится 1 июня 2021 г. по ссылке.