Резюме. В Киеве состоялся круглый стол по этому поводу
7 октября 2017 г. в Киеве прошел первый семинар по вопросам перевода пациентов с ювенильным ревматоидным артритом от детского ребенкаМероприятие состоялось в конференц-холле «Депо» при поддержке Общественной организации (ОО) «Ассоциация детских ревматологов Украины» и ООО «Орфанные заболевания Украины», а также компании AbbVie в Украине.
В семинаре приняли участие 65 взрослых и детских ревматологов и более 70 больных ювенильным ревматоидным артритом.Вопросы диагностики, лечения и защиты прав людей, страдающих ювенильным ревматоидным артритом, обсуждали в трех секциях— общей, для врачей и для пациентов.В частности, врачи и лидеры общественных организаций обсудили ситуацию с лечением пациентов с орфанными заболеваниями в Украине, вопросы, связанные с переводом больных от детского к взрослому ревматологу по достижении восемнадцатилетнего возраста, а также права больных ювенильным.
«На государственном уровне проблема орфанных заболеваний в Украине стала обсуждаться совсем недавно— соответствующие законодательные акты приняты только в 2014 г. Кроме проблем правового регулирования, остро стоят вопросы медицинского и финансового обеспечения.Выделяемых правительством и международными фондами средств по-прежнему недостаточно, лекарственные средства очень дороги, а применяемые методы диагностики, к сожалению, малоэффективны.В связи с этим мы хотим сделать тему ювенильного ревматоидного артрита как можно более резонансной, объединить усилия государства, общественных организаций и представителей профессионального сообщества для помощи больным», — сообщила Татьяна Кулеша, глава ОО «Орфанные .
На секции для врачей обсуждали особенности применения различных видов терапии, а также необходимость обеспечения сотрудничества между офтальмологами, эндокринологами и ревматологами.
«Терапия при любом заболевании, особенно таком серьезном, как ювенильный ревматоидный артрит, требует комплексного подхода.Иными словами, одному врачу очень трудно справиться с недугом, который наносит ущерб нескольким системам организма. Именно поэтому так важно тесное сотрудничество и полное взаимопонимание медицинских специалистов разных профилей - обмен опытом и взаимное обогащение знаниями делают работу гораздо более плодотворной.Мы с коллегами реализуем эту стратегию в своей профессиональной деятельности, чтобы добиться лучших результатов», — прокомментировала доктор медицинских наук, профессор Людмила Богмат.
Третья секция была посвящена пациентам.Ведущие медицинские специалисты рассказали о специфике заболевания, терапии, побочных эффектах лекарственных средств и особенностях лечения больных в возрасте старше 18 лет. На тренинге бизнес-тренера и консультанта по коммуникациям Виктории Березиной пациенты с ювенильным ревматоидным артритом узнали, как обрести уверенность в себе и достигнуть успеха в жизни, несмотря на болезнь.
«На сегодняшний день серьезные иммуноопосредованные заболевания, включающие ювенильный ревматоидный артрит, без необходимого лечения приводят к инвалидизации и уменьшению продолжительности жизни.AbbVie в Украине стремится привлечь внимание общественности к необходимости решения важных задач в области ревматологии, таких как ранняя диагностика и раннее начало лечения, повышение доступа к инновационной терапии для снижения инвалидизации детей, а также реализует инициативы, направленные на улучшение стандартов. жизни и социализацию пациентов с ревматическими заболеваниями»,— отметил Виталий Гордиенко, генеральный менеджер AbbVie в Украине.
В завершение семинара участники задали вопросы специалистам и получили рекомендации по лечению и организации повседневной жизни пациентов. Семинар по вопросам перевода пациентов с ювенильным ревматоидным артритом от детского к взрослому ревматологу стал важным мероприятием как для представителей профессионального сообщества, так и для пациентов.
Пресс-служба «Украинского медицинского журнала»