Резюме. Прессрелиз ко Всемирному дню рассеянного склероза украинских пациентских организаций
30 мая отмечается Всемирный день рассеянного склероза (РС).В целях преодоления социальных барьеров вокруг распространенной патологии нервной системы Международная федерация рассеянного склероза (MSIF) в сотрудничестве с членами глобального MSIF-движения разработала кампанию обмена информацией между специалистами и пациентами продолжительностью до 2022 года.Накануне, 28 мая, общественная организация Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом (UCMS) объединилась в виртуальном пространстве с пациентами других стран и экспертами в области неврологии, чтобы привлечь внимание к проблемам, с которыми сталкиваются больные РС в Украине, в частности для решения вопроса получения современной медицинской помощи и реабилитации, направленной на улучшение качества жизни пациентов с РС.
РС - это самая распространенная неврологическая иммуно-опосредованная болезнь ЦНС, которая начинается с возникновения неспецифических симптомов, но со временем приводит к глубокой инвалидизации людей в возрасте 20 до 40 лет. Для болезни характерно хроническое течение и прогрессирование, которое через 10 лет после начала приводит к глубокой инвалидизации 50% пациентов. На сегодняшний день в Украине насчитывается 21 тыс. пациентов с РС, а болезнь занимает первое место среди нетравматических причин инвалидизации людей молодого возраста и влечет негативные социально-экономические последствия для пациентов, членов их семей и общества.
В освещении мероприятия приняли участие:
- Татьяна Ивановна Негрич, профессор, доктор медицинских наук, заведующая кафедрой неврологии Львовского Национального медицинского университета имени Данила Галицкого;
- Екатерина Мисюра, глава пациентской организации «UCMS»;
- Роджер Элиа, директор «Merck Biopharma» в СНГ и Украине;
- Остап Купновицкий, генеральный директор «Сона-Фарм».
Ораторы отметили важность своевременной диагностики и раннего лечения РС с целью замедления течения болезни и предотвращения инвалидизации пациентов.
О рассеянном склерозе
РС — это хроническое автоиммунное заболевание центральной нервной системы, являющееся одной из главных причин инвалидизации людей молодого трудоспособного возраста. Около 2,5 млн человек по всему миру живут с диагнозом РС. Хотя симптомы могут отличаться, наиболее типичные – это снижение остроты зрения, онемение или покалывание в конечностях, а также проблемы с координацией движений и слабость. Наиболее распространенной формой течения заболевания является рецидивирующий РС.
О Всемирном дне рассеянного склероза
Всемирный день РС отмечается ежегодно 30 мая. События и кампании проходят в течение всего мая. Этот день объединяет мировое общество вокруг PC: люди делятся своими историями, повышается осведомленность о PC, проводятся различные кампании для пациентов с рассеянным склерозом. Для того чтобы преодолеть социальные барьеры, объединить сообщества вокруг РС, темой Всемирного дня РС с 2020 до 2022 г. стали MS Connections (РС-контакты). Кампания разработана MSIF при сотрудничестве с членами глобального MSIF-движения из разных стран.
Юлия Жарикова